国际罕见病日

2008年2月29日(农历2008年1月23日)，国际罕见病日。国际罕见病日国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日(中国)官方网站：www.rarediseaseday.cn瓷娃娃罕见病瓷娃娃罕见病罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至1%之间的疾病或病变。尽管发病率低，但罕见病多为进展性、严重性疾病，常危及生命。目前国际确认的罕见病种类在6000至7000种，占人类疾病的10%左右，但是其中只有不到1%有治疗方法。在我国，罕见病病人已超过千万。上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授介绍，由于研发、生产成本高，罕见病患病人数极少，以及罕见病的特殊性，在治疗上普遍存在着用药难和用药贵的困境。“罕见病立法在中国还是空白，同时缺少罕见病相关的医疗制度保障。”李定国呼吁，应逐步将罕见病纳入到医疗保障体系，尤其是将能治疗的罕见病病种优先纳入保障体系，为罕见病患者提供必要的医疗保障和经济援助。瓷娃娃罕见病(成骨不全症)关爱中心创始人黄如方认为，目前仅有不到1%的罕见病拥有治疗方案。“无药可用”是病人面对的又一困境。而我国目前几乎没有自主研发的罕见病治疗药物，主要依靠进口药物。加大对“孤儿药”研发的投入是解决罕见病问题的又一重点。国际罕见病日宣传片亲爱的朋友们：大家好!罕见病发展中心(CORD)将于2016年2月29日(周一)在北京东方美爵酒店举行“感谢有你”国际罕见病日宣传片发布仪式，我们诚挚邀请各界爱心人士参加!每一天，我们都在向身边的很多人说“谢谢”，有时出于礼貌，有时因为举手之劳，甚至只是一个习惯，然而有这么一群人值得我们用心去感谢，却一直被忽略，他们是罕见病人。宣传片从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事，说明罕见病与每个人都有关系，是罕见病患者为每个健康的人，承担了那份患病风险，更进一步带出了宣传片的核心观点，我们都应该和他们说一声“谢谢”。进而告诉全社会，我们应该更加积极、主动去帮助罕见病群体。2月29日，四年才有的日期，它被确定为国际罕见病日(RareDiseaseDay)，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。罕见病发展中心(CORD)是国际罕见病日中国区的官方合作伙伴。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，已知的7000种罕见病，80%属于基因缺陷疾病，我们对它们的了解还很少，有有效治疗药物的疾病不到5%，大多数药物甚至都没有在中国上市，中国近1000万的患者面临无药可医的窘境。虽然中国在罕见病领域和欧美国家有很大距离，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病问题。活动现场，罕见病发展中心(CORD)将联合国内权威基因检测机构共同启动“因为爱”罕见基因检测计划，本项目将为临床上未确诊的罕见疑难病例或贫困罕见病家庭提供免费的基因检测服务，敬请关注!我们期待您的参与!感谢有你，爱不罕见。